Cure palliative / Emmanuel Exitu nel suo libro: ” Bisogna andare dentro al dolore di chi è in fin di vita”

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presentazione libro su Cicely Saunders

Incontro letterario particolare al municipio di Giarre, dove, nel Salone degli Specchi, è stato presentato il libro “Di cosa è fatta la speranza”, di Emmanuel Exitu, edito dalla Bompiani. Particolare per la storia narrata, a mo’ di romanzo, quella di Cicely Saunders, la donna che “inventò” le cure palliative innovando così la terapia del dolore con ricerche e procedure rivoluzionarie. Particolare anche per l’autore, un creativo già cimentatosi con successo anche con le inchieste giornalistiche e con il documentario.

L’evento è stato promosso dal Centro culturale ODV di Giarre, con il patrocinio della Samo Onlus. Ha moderato l’incontro Francesco Guarnieri. Sono intervenuti, oltre al sindaco di Giarre dott. Leonardo Cantarella, il dott. Massimiliano Sgarlata, l’autore Emmanuel Exitu, Giuseppe Vecchio, direttore de “La Voce dell’Jonio”, che ha dialogato con lui. Ha aperto la serata il presidente del Centro culturale di Giarre, Salvo Di Carlo.

Nel libro di Emmanuel Exitu la vita di Cicely Saunders

Il romanzo narra la vicenda, vera, di Cicely Saunders, prima infermiera, poi assistente sociale e medico, che ha lottato tutta la vita per restituire dignità ai malati terminali. Cicely realizzò il miracolo di unire l’amore per il suo uomo (e poi per il prossimo) alla passione per la medicina. Nel 1967 fondò a Londra il primo ”hospice” moderno: la struttura di ricovero e assistenza per i malati terminali. La strada per la cura palliativa era aperta.

Giuseppe Vecchio intervista Emmanuel Exitu
Giuseppe Vecchio, in piedi, durante l’intervista

Delle cure palliative, all’apertura della serata, ha parlato il dott. Massimiliano Sgarlata, palliativista, il quale ha raccontato di avere iniziato la sua carriera di medico proprio accostandosi a queste terapie. Allora, lui come quasi tutti i medici, percepiva questi nuovi metodi come qualcosa di strano perché, in effetti, sono fuori dalla logica del lavoro del medico che volge a curare i malati per la vita e non per portarli verso la morte.
Ma, fortunatamente, oggi, le cure palliative sono diventate prassi insieme all’assistenza domiciliare. La legge 38 del 2010 – ha ricordato Sgarlata – ha regolamentato e semplificato l’accesso ai medicinali impiegati per il trattamento del dolore e tutti gli aspetti organizzativi, formativi, informativi e progettuali che coinvolgono medici e operatori sanitari.

Giuseppe Vecchio intervista Emmanuel Exitu

Il direttore de “La Voce dell’Jonio”, Giuseppe Vecchio, introducendo la sua intervista all’autore, ha sottolineato gli argomenti del libro: la vita, la morte, la cura, le discriminazioni, il coraggio e i sentimenti. E ancora, la passione, l’eutanasia, la fede, Dio, la felicità, l’incapacità di rassegnarsi, e la morte. Quindi ha chiesto all’autore come nasce l’idea del libro.

L’idea è nata per caso – ha risposto Exitu –  e per circostanze non previste. Uno dei motivi risale al 2015, quando il dibattito sull’eutanasia cominciò a diventare incessante e lui iniziò a sentire il bisogno di parlare dei malati e non solo della loro possibile fine.
Da questo momento ha intrapreso numerose letture per cercare di capire profondamente il tema. Si è recato nel college dove lavorava Cicely per rendersi conto meglio. Ha compreso che lei ha cercato di andare dentro il dolore evitando sempre la frase “non c’è niente da fare”. Cicely combatteva per il malato che passava da uno stadio di poca morfina e ogni tanto, a lunghi momenti di tanto dolore.

Il direttore Vecchio ha poi chiesto se l’idea di scrivere un romanzo sia nata subito, o se Exitu, partito come giornalista, come avviene spesso, si sia fatto prendere la mano e  realizzato un romanzo.Sala degli Specchi Giarre

Grande impegno per scrivere la storia di Cicely Saunders

L’autore ha risposto che inizialmente ne voleva fare un film ma che, in un secondo momento, ha compreso che l’impresa era ardua soprattutto per quanto riguardava l’impegno economico. Così ha scritto di seguito per oltre un anno ma poi, non essendo contento dell’opera, la cancellava. La sua idea era quella di farne un buon libro, proprio per questo ha impiegato parecchio tempo per trovare la strada giusta.

Naturalmente, all’opera di scrittura è correlato un lungo lavoro di documentazione, grazie alla lettura di molti scrittori inglesi. La storia di Cicely lo ha preso perché, trattando di dolore, ha intercettato il suo stesso dolore. La cura palliativa – ha sottolineato l’autore – impone infatti di pensare alla fine della vita non come circostanza che non lascia tempo ma come momento più ricco della vita stessa, perché accadono tante cose. Secondo Exitu tutti i medici dovrebbero fare un corso sulle cure palliative perché si impara tanto e si affinano l’ascolto e l’immedesimarsi con l’altro. E il tempo dell’immedesimazione è cura.

Emmanuel Exitu sottolinea l’importanza delle cure palliative

Cosa si può fare – ha incalzato Vecchio – per non arrivare all’eutanasia?
Bisognerebbe appropriarsi dell’importanza della cura, solo così si può entrare nella comune vulnerabilità, ha risposto l’autore. Spesso succede che i medici guardano il malato grave dal punto di vista dei sani e questo metodo non è corretto. Nelle cure palliative il tema è l’appropriatezza per non sfociare nell’accanimento terapeutico”.
Exitu ha sottolineato l’opportunità che, a difendere il malato, non debbano essere gli avvocati o i giudici ma il medico che lo guida e con lui discute la cura, facendolo sentire al sicuro.

Poi il giornalista ha chiesto come mai l’autore abbia collocato le sue “istruzioni per l’uso” del libro alla fine e non all’inizio. Se questo non sia un suggerimento occulto per rileggerlo.
Per Exitu “è stato faticoso scrivere e portare a compimento questo libro”. Il suo desiderio era che piacesse a chi lo avrebbe letto: ecco perché ha messo le istruzioni alla fine, quando il lettore lo aveva già completato.

Cosa può fare-  ha chiesto Vecchio – la cosiddetta società civile assieme alle associazioni, cattoliche e non, per difendere la sacralità della vita?
Sono sempre dell’idea – ha risposto l’autore – che, più che partire dai grandi sistemi, si debba cominciare dalla cura, cioè di come prendersi cura dell’altro”.

 

                                                                       Mariella Di Mauro

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